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Asp.Net Forums » 求医问药 » 肾脏内科 » 遗传性肾脏病专栏
  遗传性肾脏病专栏
帖子发起人: 小和谐   发起时间: 2005-11-14 01:58 下午   回复数: 160
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第 16 楼
  2005-11-14, 01:58 下午
小和谐 离线,最后访问时间: 2007-11-21 20:35:01 小和谐

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
请教:
1、对于多囊肾患者是首要任务是保护自己的肾功能吗?
2、请介绍下微创手术治疗适合于多囊肾伴有结石的患者吗?
3、患有多囊肾如何自己心理调适,去除过重的心理包袱?
谢谢!

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第 17 楼
  2005-11-14, 04:48 下午
jevons 离线,最后访问时间: 2005-11-14 16:53:47 jevons

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
1.儿童时期发现过蛋白尿和血尿。
2.近亲家族中目前有一例尿毒症患者。
3.就是耳鸣。

应该说这3点我都符合了,如果是这样的话还需要做肾穿刺吗?我的肾脏还能活多久呢?我不是悲观,只是想知道一点实事。
另外肾穿刺这样的常规检查,在上海各大三甲医院做效果应该是一样的吧?我曾经去过一次瑞金医院医生也是建议作肾穿刺,但是考虑到路途远而且没有床位,所以选了一家就近的三甲医院。

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第 18 楼
  2005-11-14, 05:20 下午
chjy 离线,最后访问时间: 2007-8-8 4:14:54 chjy



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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
 小和谐 wrote:
请教:
1、对于多囊肾患者是首要任务是保护自己的肾功能吗?
2、请介绍下微创手术治疗适合于多囊肾伴有结石的患者吗?
3、患有多囊肾如何自己心理调适,去除过重的心理包袱?
谢谢!


仅仅是一些个人看法啦Smile
1.多囊肾治疗很重要的是各种并发症的防治,比如出血、尿路感染,也包括高血压、肾结石等等,保护肾功能不全是很重要的一个目标,而肾功能的保护需要的是一个综合性的治疗体系;
2.对于微创手术我不是非常了解,但个人认为手术对于结石少且体积大,尤其是有梗阻的患者可能比较有适应症,对于结石的处理,我觉得还是需要内外科医生的沟通,能够防患于未然当然是最好的啦;
3.心理调适最主要是要靠自己,我曾经遇到一个多囊肾腹透患者的女儿,她说现在给妈妈跑前跑后看病就好像看到了自己的明天,我想很多人都会有类似的感受,但我想一方面早期发现、早期干预还是能够有效地减少和延缓一些并发症的,另一方面医学的飞速发展也能够在不久的将来克服很多现在不能解决的难题,毕竟作为主要脏器,肾衰和心衰、肝衰相比治疗的手段要成熟的多。除了对疾病必要的认识和重视,我觉得作为肾脏病患者还是需要积极地面对生活和工作,这样的病人还是很多的哦Yes

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第 19 楼
  2005-11-14, 05:33 下午
chjy 离线,最后访问时间: 2007-8-8 4:14:54 chjy



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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
 jevons wrote:
1.儿童时期发现过蛋白尿和血尿。
2.近亲家族中目前有一例尿毒症患者。
3.就是耳鸣。

应该说这3点我都符合了,如果是这样的话还需要做肾穿刺吗?我的肾脏还能活多久呢?我不是悲观,只是想知道一点实事。
另外肾穿刺这样的常规检查,在上海各大三甲医院做效果应该是一样的吧?我曾经去过一次瑞金医院医生也是建议作肾穿刺,但是考虑到路途远而且没有床位,所以选了一家就近的三甲医院。


像您这样的情况确实是有肾活检指征的,遗传性肾脏病的肾脏病理检查有一定的特殊性,非常重要的就是电镜的检查,您最好能够确认一下,因为有些医院可能未必有条件做电镜,我们就曾经遇到过外地诊断肾小球肾炎而通过我们的检查修正诊断为遗传性肾炎的,肾穿毕竟是一项创伤性的检查,一般不会重复做。

除了肾活检,另外也有一些方法可以帮助诊断,比如皮肤活检等等,如果您确实存在耳鸣,建议做电测听检查。

遗传性肾炎的漏误诊率确实比较高,这可能还是和部分临床医生缺乏经验有关。

至于您肾脏的预后由于我们对您具体情况缺乏了解不能够回答,但遗传性肾脏病和原发性肾脏病的治疗肯定是有一定区别的,而且即使到了终末期肾衰,鉴别病因对于今后移植及其他问题还是有一定意义的。
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第 20 楼
  2005-11-17, 10:19 下午
chjy 离线,最后访问时间: 2007-8-8 4:14:54 chjy



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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
Q4:为什么要做皮肤活检?

皮肤活检是用于鉴别遗传性肾炎的有效手段,Alport综合征中约80%的病人可以通过皮肤活检得到诊断,我科通过多年来的工作已建立了成熟的皮肤活检及IV型胶原不同alpha链检测技术,这项检查创伤小,尤其对一些特殊病人的诊断具有重要意义,如儿童患者不能接受肾活检、肾衰晚期失去肾活检机会、肾活检缺少电镜诊断等,通过皮肤活检可有效地提高遗传性肾炎(Alport综合征)的检出率。

皮肤活检与肾活检结合可在很大程度上避免遗传性肾炎的漏、误诊。


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第 21 楼
  2005-11-21, 12:03 下午
小和谐 离线,最后访问时间: 2007-11-21 20:35:01 小和谐

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
咨询一下,不知道国家有没有“关于多囊肾患者如何就业及劳动合同方面的法规?”
如何向自己的女友解释自己患的多囊肾呢?
谢谢哈!
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第 22 楼
  2005-12-03, 12:24 下午
洪仔 离线,最后访问时间: 2005-12-5 23:14:35 洪仔

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
请教:
在三年前我进行过B超检查并无发现过明显异常,但在今年11月因右腹胀痛,去看病,B超检查右肾约10*10mm囊肿并囊内有约4*3mm结石,我想问下会不会遗传.
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第 23 楼
  2005-12-03, 02:10 下午
WLW 离线,最后访问时间: 2005-12-4 13:17:37 WLW

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
版主你好.
非常希望得到帮助.
我是浙江东阳的一个肾炎病人.39岁。2000年初因血尿+1开始中医治疗,同年底肾穿检查为非IGA系膜增生轻度。这几年中医治疗未停。反复血尿1+或2+或少许。无蛋白尿。无其他症状。
前时我妹妹也因血尿肾穿检查为非IGA系膜增生轻度。35岁。
我姥姥可能也是肾炎在四十几岁去世。家族舅姨父母儿子均无血尿发现。
我工作性质不允许我在内来到瑞金就诊。

非常希望得到版主对我们今后治疗的指导性帮助。
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第 24 楼
  2005-12-03, 07:34 下午
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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
 小和谐 wrote:
咨询一下,不知道国家有没有“关于多囊肾患者如何就业及劳动合同方面的法规?”
如何向自己的女友解释自己患的多囊肾呢?
谢谢哈!


法规您最好到相关部门咨询以得到比较可靠的回复。

作为医生,我们是强调保护患者的隐私的,
至于如何解释,这是您自己的权利了,只能由您自己决定,希望您能够很好地处理这个问题。

祝您幸福!

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第 25 楼
  2005-12-03, 07:36 下午
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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
 WLW wrote:
版主你好.
非常希望得到帮助.
我是浙江东阳的一个肾炎病人.39岁。2000年初因血尿+1开始中医治疗,同年底肾穿检查为非IGA系膜增生轻度。这几年中医治疗未停。反复血尿1+或2+或少许。无蛋白尿。无其他症状。
前时我妹妹也因血尿肾穿检查为非IGA系膜增生轻度。35岁。
我姥姥可能也是肾炎在四十几岁去世。家族舅姨父母儿子均无血尿发现。
我工作性质不允许我在内来到瑞金就诊。

非常希望得到版主对我们今后治疗的指导性帮助。


已给您发了邮件,请查收。
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第 26 楼
  2005-12-04, 01:17 下午
WLW 离线,最后访问时间: 2005-12-4 13:17:37 WLW

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
邮件收到,非常感谢.我争取机会来瑞金检查一下.
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第 27 楼
  2005-12-07, 09:39 上午
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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
 小和谐 wrote:
咨询一下,不知道国家有没有“关于多囊肾患者如何就业及劳动合同方面的法规?”
如何向自己的女友解释自己患的多囊肾呢?
谢谢哈!


就我所知,目前国家并没有对多囊肾等遗传疾病进行就业方面的专门规定,事实上对几千种遗传病进行检测也不可能,对疾病患者(尤其是有工作能力的患者)工作歧视也是法律反对的。
但对于女友,个人认为不能隐瞒,这不但影响感情,也牵涉到优生优育的问题。

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第 28 楼
  2005-12-12, 10:21 上午
小和谐 离线,最后访问时间: 2007-11-21 20:35:01 小和谐

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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
请问多囊肾患者到末期一般会成为尿毒症,面对是器官移植和透析吗,微创手术能对多囊肾发展成为尿毒症起缓解作用吗?
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第 29 楼
  2005-12-13, 02:15 下午
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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
今天我在我们学校看到一些同学为一音乐系大三的女生募捐(她患有遗传肾病,现已晚期尿毒症),我捐了10元(不好意思,自己也囊中羞涩),自己感想颇多,也许将来有那么一天。。。。
(声明:本人发帖只是交流,无其他意思),医学什么时候才能攻克这一难关,可以移植动物的内脏吗,比如猪什么的。。。。。
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第 30 楼
  2005-12-13, 08:25 下午
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Re: 遗传性肾脏病专栏
 
作为肾脏专科医生,我们体会到肾脏病诊疗技术在近年来还是进展飞速的,
肾脏替代治疗(包括移植与透析)技术更是大踏步地前进,
当然,对于基因与疾病的研究也一直是专业人员的研究热点,
我们相信,基因治疗、异种器官移植、克隆技术等手段终将造福于临床。
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